Milline on MS-ga inimese väljavaade?

Hulgiskleroos on kesknärvisüsteemi degeneratiivne häire. Algpõhjus pole teada, kuid immuunsüsteem vastutab tekkivate närvikahjustuste eest.

Müeliin-nimelise aine kate kaitseb närvikiude. Hulgiskleroosi (MS) korral toimub demüelinisatsioon. See on protsess, mille kaudu immuunsüsteem hävitab närvikiudude müeliinkatte.

Müeliin isoleerib ja ümbritseb närvikiudu ehk aksoni südamikku. Kui aksonis tekib kahjustus, takistab see signaalide liikumist mööda närve. MS põhjustab ka närvide endi degenereerumist. See võib mõjutada liikumist, kõnet ja mõtlemisprotsesse.

Riikliku MS-i seltsi andmetel elab praegu USA-s ligi miljon inimest. Riiklikud neuroloogiliste haiguste ja insuldi instituudid hindavad USA-s 250 000–350 000 inimest, kuid nad märgivad, et on raske täpselt teada, kui palju neid on.

Selles artiklis vaatleme MS-iga elamise mõju ja selle seisundi haldamist.

Outlook MS-iga

MS võib olla kurnav. Inimene saab oma elukvaliteedi parandamiseks siiski oma elustiili kohandada.

MS-iga elamine võib olla keeruline. Seisund on ettearvamatu ja sümptomid tulevad ja lähevad.

See võib muuta inimesel - ja ümbritsevatel - raskeks teada saada, mis juhtuma hakkab.

Jätkuv väsimus ja seisundi valu võivad energiat tühjendada, seksuaalsed düsfunktsioonid võivad mõjutada suhteid ning liikumis- ja koordinatsiooniraskused võivad kahjustada igapäevaseid funktsioone.

SM võib inimesi mõjutada erineval viisil. Mõnedel inimestel tekivad sümptomid, mis progresseeruvad järk-järgult, samas kui teiste sümptomid arenevad järk-järgult. Relapseeruva-remiteeriva SM (RRMS) inimestel võivad sümptomid taanduda pikka aega enne raskemasse seisundisse naasmist. Kui isikul on esmane või sekundaarne progresseeruv SM, muutuvad sümptomid järk-järgult raskemaks.

SM on harva surmaga lõppenud ja NINDSi andmetel võib enamikul inimestel eeldada sama eluiga kui MS-ga inimestel. Mõnel inimesel on sümptomid, mis takistavad neil kõndimist, rääkimist ja kirjutamist, kuid enamik inimesi suudab neid asju ka edaspidi teha. Aja jooksul võivad mõned siiski vajada abivahendit, näiteks jalutuskeppi.

Kuid see sõltub SM tüübist ja nende ravist.

Ligikaudu 1% -l inimestest on kiiresti progresseeruv MS-tüüpi haigus, mis tõenäoliselt põhjustab suhteliselt lühikese aja jooksul tõsiseid sümptomeid.

Enamik inimesi saavad MS-ga nautida head elukvaliteeti, eriti kui neil on asjakohane tugi. Elukvaliteedi säilitamiseks võib aga inimesel olla vaja elustiili kohandada.

Elustiili näpunäited

SM-i ei ravita, kuid ravi on olemas.

RRMS-iga inimestele võib arst välja kirjutada juba varases staadiumis ravimeid, mis võivad vähendada ägenemiste arvu ja aeglustada haiguse progresseerumist.

Ravimid, näiteks steroidid, võivad aidata vähendada põletikku ja raske rünnaku mõju. Muud ravimid võivad aidata tüsistuste tekkimisel, näiteks muutused põie kontrollis, väsimus ja sügelus.

Mõned elustiili muutused võivad aidata ka inimesel oma seisundit hallata.

Siin on mõned näpunäited:

• Sööge toitvat, madala rasvasisaldusega, kiudaineterikast ja tasakaalustatud toitu. See võib aidata leevendada SM-ga inimestele tüüpilisi soole- ja põiekontrolliprobleeme ning aidata ära hoida täiendavaid terviseprobleeme, nagu kõrge vererõhk. Enne spetsiaalse dieedi alustamist pidage kindlasti nõu arstiga.
• Regulaarne ja kerge treening aitab säilitada füüsilist ja vaimset tervist. Inimene saab harjutusi kohandada vastavalt oma füüsilistele vajadustele. Vähese energiatarbega tegevused, näiteks aiatöö ja toiduvalmistamine, võivad aidata kodus liikumist ja liikuvust säilitada. Veeharjutused ja ujumine võivad aidata parandada paindlikkust ja liikumisulatust.
• Hoidke end MS-raviga kursis, sest need võivad sümptomeid piisavalt leevendada, et haigusega inimesed saaksid igapäevaseid tegevusi jätkata. Jälgige sümptomeid ja teavitage arsti kõigist seisundi muutustest või halvenemisest ning ravimite kõrvaltoimetest.
• Lõika välja või väldi suitsetamist ja alkoholi tarbimist. Suitsetamine võib kiirendada haiguse progresseerumist ja alkohol võib kahjustada närvisüsteemi ja suhelda MS ravimitega kahjulikul viisil.
• Tunnistage seisundi emotsionaalne pool ja käsitlege seda. Mis tahes kroonilise seisundi diagnoosimist on palju töödelda. Vaimse toe otsimine kas perelt, sõpradelt, teistelt MS-ga inimestelt või tervishoiutöötajalt võib aidata inimesel liikuda seisundi raskemates või piiravamates osades. Leidke tuge teistelt, kes teavad, kuidas on MS-iga elada, selliste ressursside kaudu nagu MS Healthline. See tasuta rakendus pakub tuge üks-ühele peetavate vestluste ja reaalajas grupiarutelude kaudu inimestel, kellel on selline seisund. Rakendus on allalaadimiseks saadaval iPhone'is või Androidis.
• MS-st võib olla raske aru saada. Jagage üksikasju seisundi kohta nendega, kes on teie lähedal. Andke neile lisateavet, kui tunnete end mugavalt. Tugevad suhted loovad tugeva tugivõrgustiku. Iga MS-ga inimene tunneb selle seisundi kohta uudiste jagamist erinevalt.
• Hooldajad, kes hoolitsevad MS-ga inimese eest, peavad olema teadlikud, et see võib olla kurnav ja kurnav. MS-ga inimese eest hoolitsevad inimesed peaksid samuti võtma meetmeid enda eest hoolitsemiseks. See võib aidata inimesel pakkuda parimat võimalikku tuge.
• Kognitiivse funktsiooni säilitamiseks säilitage vaimselt stimuleerivad tegevused ja sotsiaalne suhtlus. Lugemine, loov kirjutamine, ristsõnad, mängude vaatamine ja lihtsalt teistega rääkimine võivad kognitiivseid protsesse parandada.
• Hallake ootusi koos tööandjaga. Neil võib tekkida vajadus kohandada töökohal, et majutada MS-ga inimest, näiteks paindlik või lühendatud tööaeg. Põhjalik finantsplaneerimine võib aidata MS-ga inimesel leida aega töölt eemal taastumiseks, vähendades samal ajal selle mõju.
• Rääkige tegevusterapeudiga liikumismeetmete kohta, sealhulgas kodu kohandamine ja teadmine, kuidas ühistransport ja ruumid pakuvad vähem liikuvatele inimestele seda seisundit.

Mõju

Töö- ja füsioteraapia aitab hallata SM sümptomeid.

MS-ga inimesed võivad jääda sümptomiteta paljudeks aastateks.

Kuid SM-iga elamine võib sümptomite tekkimisel olla nii füüsiliselt kui ka vaimselt üle jõu käiv.

MS-ga inimestel on tavaline väsimus tavaline. See väsimus võib mõjutada kõiki eluvaldkondi, sealhulgas aju tõhusat kasutamist ja võimet väljas käia ning tegevustest osa saada.

SM sümptomid võivad põhjustada pidevat ebamugavust ja puudet, mis piiravad inimese võimet igapäevases tegevuses käia.

MS-ga inimestel võib tekkida vajadus käia meditsiinilistel kohtumistel väga regulaarselt. Nad elavad ka ebakindluses, millal järgmine sümptomite rünnak võib juhtuda.

Need koos vähendavad inimese elukvaliteeti. Selliste piirangute jätkuv pettumus põhjustab mõnel MS-ga inimesel depressiooni.

Saadaval on palju tegevusteraapia- ja lõõgastumisprogramme, et aidata MS-ga inimestel oma sümptomeid hallata.

Need programmid võivad aidata MS-ga inimestel parandada igapäevaste toimingute tulemuslikkust, vaatamata haigusega seotud piirangutele. Samuti on saadaval mitmesugused patsiendirühmad, et pakkuda tuge SM-iga elavatele inimestele.

Hiljutised uuringud näitavad, et valgurikas dieet võib põletiku vähendamise kaudu parandada MS väljavaateid. SM ei ole iseenesest surmav, kuid MS-ga inimeste suremus on kõrgem kui üldises populatsioonis.

Suurenenud surmade arv tekib SM-i tüsistuste, näiteks nakkuse, kopse või südant mõjutavate haiguste või enesetapuni viiva depressiooni tõttu.

Ravi

MS jaoks on saadaval mitu ravi, kuid arstiteadlased pole veel ravi välja töötanud.

Meditsiiniline ravi jaguneb tavaliselt kolme põhikategooriasse:

• Haigust modifitseeriv ravi (DMT): need ravimid aeglustavad haiguse süvenemist ja vähendavad sümptomite taastekkeid. Nad teevad seda, mõjutades immuunsüsteemi toimimist.
• Ravimid, mis aitavad vähendada konkreetseid SM-i sümptomeid. Näited hõlmavad valu leevendavaid ravimeid ja kõhukinnisuse leevendavaid lahtisteid.
• Süstitavad steroidid: need aitavad hallata raskete sümptomite äkilisi rünnakuid. Need vähendavad põletikku ja võivad aidata ajutist nägemiskaotust ja lihasnõrkust.

Lisaks saavad MS-ga inimesed füsioteraapiat harjutuste ja massaaži vormis, et aidata lihaste tööd parandada ja valu leevendada. Tegevusterapeut võib aidata MS-ga inimesel haigusseisundi juhtimiseks kasutada töö- ja ühiskondlikku elu.

MS-ga inimesed võivad vajada kõneteraapiat, et taastada kõnelemise normaalne funktsioon, samuti meditsiinilist abi neelamisel.

Kuna SM võib mõjutada paljusid erinevaid kehaosi, pakuvad tavaliselt ravi paljud eriarstid. See spetsialistide meeskond võib kaasata neurolooge, urolooge ja psühholooge.

MS-i ravimise kohta lisateabe saamiseks klõpsake siin.

Sümptomid

SM-iga inimene tunneb end sageli väsinuna.

Müeliin ja närvikahjustused võivad esineda aju ja seljaaju erinevates piirkondades. Sel põhjusel võib MS mõjutada mis tahes kehaosa.

MS tüüpilised sümptomid on:

• lihasnõrkus ja spasmid
• ähmane või topeltnägemine
• väsimus
• meeleolu muutused
• raskused selgelt mõtlemisega
• põie ja soolestiku funktsiooni kontrolli kaotamine

Lihasnõrkus ja spasmid võivad põhjustada probleeme kõne, koordinatsiooni ja tasakaaluga.

Õnneks ei esine enamikul MS-ga inimestel kõiki neid sümptomeid. Tegelikud sümptomid, mis tekivad, sõltuvad närvikahjustuse ulatusest ja asukohast. Kahjustuste suurenedes süvenevad sümptomid.

Sümptomid tekivad tavaliselt kõigepealt vanuses 15 kuni 45 aastat. Arst diagnoosib SM-i tavaliselt siis, kui haigusega inimene on kahekümnendate lõpus või kolmekümnendate alguses.

Tüübid

Kõige tavalisem MS tüüp on retsidiiv-remiteeriv MS (RRMS). Riikliku hulgiskleroosi ühingu andmetel on selle haiguse vorm umbes 85 protsendil SM-iga inimestest.

RRMS hõlmab kergeid või isegi puuduvaid sümptomeid või remissiooni ja retsidiive, mille jooksul sümptomid süvenevad.

Aja jooksul võib kahjustuse progresseerumisel inimesel tekkida vähem remissiooniperioode ja raskemad sümptomid. Kui see juhtub, on RRMS liikunud sekundaarseks progresseeruvaks MS-ks (SPMS).

Ligikaudu pooled kõigist RRMS-iga inimestest arendavad edasi SPMS-i.

Järgmine levinum MS tüüp on primaarne progresseeruv MS (PPMS). See SM vorm esineb umbes 15 protsendil selle haigusega inimestest.

PPMS on sageli kurnavam. Sümptomid süvenevad aja jooksul, selle asemel, et esineda remissiooniperioodidega äkiliste rünnakutena.

Sekundaarse progresseeruva MS (SPMS) korral tekib inimesel ägenemine, mille järel sümptomid paranevad. Kuid pärast seda seisund halveneb järk-järgult.

Kokkuvõte

Enamik MS-ga inimesi võib eeldada, et elab nii kaua kui MS-ga inimesed, kuid see seisund võib mõjutada nende igapäevaelu. Mõne inimese jaoks on muudatused väikesed. Teiste jaoks võivad need tähendada liikuvuse ja muude funktsioonide kaotust.

MS-st võimalikult palju teada saada, mida see hõlmab, ja selle juhtimise viisid võivad aidata inimesel end paremini kontrollida oma seisundi üle ja paremini toime tulla võimalike muutustega.

Uue diagnoosi saanud isik ei pruugi soovida sellest kõigile korraga rääkida, kuid on hea mõte teavitada perekonda ja sõpru, kui seda teha on mugav. See aitab inimestel mõista toimuvaid muutusi.

Tööandjale teada andmine aitab neil töökeskkonda ja ajakava kohandada, et arvestada võimaliku väsimuse ja ebamugavustega.

Madala füüsilise aktiivsuse ja madala rasvasisaldusega kiudaineterikka dieedi säilitamine võib toetada haiguse juhtimist. MS-iga elamise emotsionaalsete aspektide teadvustamine ja käsitlemine võib aidata haigusseisundiga inimestel ja hooldajatel toime tulla, samuti aidata lähedastel pereliikmetel ja sõpradel tugivõrgustikku pakkuda.

Heategevusorganisatsioonid, sealhulgas Riiklik MS Selts, pakuvad mitmesuguseid tööriistu, vahendeid ja nõuandeid haigusseisundiga inimeste toetamiseks.

K:

Millised on parimad viisid teiste MS-ga inimestega kohtumiseks?

A:

Enamikus suurtes haiglates on MS-ga inimeste tugigrupid.

Veebipõhised tugigrupid ja ressursid on saadaval ka riikliku hulgiskleroosi ühingu kaudu.

Seunggu Han, MD Vastused esindavad meie meditsiiniekspertide arvamusi. Kogu sisu on rangelt informatiivne ja seda ei tohiks pidada meditsiiniliseks nõuandeks.