Kuidas mõjutab hulgiskleroos eeldatavat eluiga?
Hulgiskleroos on pikaajaline seisund, mis mõjutab kesknärvisüsteemi. Sümptomid võivad olla erineva raskusastmega, alates kergest kuni nõrgenemiseni. Harvadel juhtudel võib inimene kaotada võime kõndida ja rääkida.
Hulgiskleroos (MS) on progresseeruv haigus, mis tähendab, et see süveneb järk-järgult. Kuid sõltuvalt tüübist võib see hõlmata ka remissioone ja ägenemisi, nii et inimesed tunnevad end mõnda aega sageli paremini, enne kui sümptomid uuesti ilmnevad.
Esimesed MS sümptomid ilmnevad tavaliselt vanuses 20 kuni 40 aastat ja progresseerumine varieerub suuresti.
SM sümptomid võivad mõjutada igapäevaseid tegevusi ja halvendada inimese elukvaliteeti. Viimaste aastate meditsiiniline areng tähendab aga, et SM väljavaated paranevad kiiresti.
Siit leiate lisateavet MS etappide ja selle edenemise kohta.
Keskmist eluiga mõjutavad tegurid
Hinnanguline eluiga on erinev, kuna SM mõjutab inimesi erineval viisil ja kuna haigusseisundiga inimeste väljavaated paranevad kiiresti.
Riikliku neuroloogiliste haiguste ja insuldi instituudi (NINDS) andmetel võib SM-iga inimene eeldada, et elab nii kaua kui haiguseta inimene.
Riiklik MS Selts märgib, et harvadel juhtudel, kui haigusseisund kiiresti areneb, võib see lõppeda surmaga. Nende hinnangul võib MS lühendada inimese elu 7 aasta võrra.
2013. aastal teatasid teadlased ajakirjas Neuroloogia et SM-iga inimeste eeldatav eluiga oli umbes 7–14 aastat madalam kui haiguseta inimestel.
Varem pidasid arstid SM-i ravimatuks. Viimase 2–3 aastakümne jooksul on aga ilmnenud uued ravimeetodid, mis võivad aeglustada SM arengut ja osadel inimestel sümptomeid tõhusamalt juhtida.
Uute "haigust modifitseerivate" ravimeetodite ja rehabilitatsioonistrateegiate abil võivad paljud SM-ga inimesed oodata aktiivsemat elu, kui see oli varem võimalik.
Teadlaste hinnangul ei lühenda inimese elu tavaliselt mitte MS otsene mõju, vaid võivad tekkida võivad komplikatsioonid või muud haigusseisundid, mis ei ole seotud MS-ga.
SM-i korral võivad inimese eeldatavat eluiga mõjutada erinevad tegurid. Need sisaldavad:
- nende liikide MS
- nende vanus, kui sümptomid algavad
- nende sümptomite raskusaste
- kui kiiresti sümptomid arenevad
- ägenemiste vaheline aeg
- millist ravi nad saavad
- tekkivad tüsistused
- inimese elukvaliteeti
Enamikul MS-ga inimestel on relapseeriv-remiteeriv SM (RRMS). Pärast sümptomite esmakordset ilmnemist kogevad nad keskmiselt kord 2 aasta jooksul retsidiivi. Ägenemiste vahel püsib nende seisund stabiilne.
Sekundaarne progresseeruv MS (SPMS) on progresseeruv MS tüüp. Alguses kogevad inimesed vaheldumisi leeke ja taastumisperioode. Aja jooksul hakkab neil olema vähem äkilisi ägenemisi, kuid sümptomid süvenevad pidevalt.
Primaarsel progresseeruval MS-l (PPMS) on ainult sümptomite progresseerumine ja remissioon puudub. SM progresseeruvad vormid võivad olla raskemad ja raskemini ravitavad.
Enamik MS-ga inimesi näeb füüsilise ja muu võimekuse kaotust, kuid umbes kaks kolmandikku haigusega inimestest jätkab kõndimist, vastavalt riikliku MS-i seltsile.
Aja jooksul võivad mõned, kellel on MS, kogeda kukkumiste vältimiseks ja energia säästmiseks abi, näiteks pulka või jalutajat.
Hiljutised ja käimasolevad meditsiinilised edusammud tähendavad aga seda, et SM-iga inimese väljavaated paranevad kiiresti ja ka võimalusi elada seni, kuni keegi on haiguseta.
Haigust modifitseerivad ravimeetodid
Viimase 20-30 aasta jooksul läbi viidud uuringud on välja töötanud ravimeetodid, mis on suunatud spetsiifilistele muutustele, mis esinevad retsidiivses SM-is. Spetsialistid nimetavad neid ravimeetodeid haigust modifitseerivateks ravimeetoditeks.
On kindlaid tõendeid selle kohta, et kui inimene kasutab DMT-d juba SM varajases staadiumis, võib see aidata vältida ägenemisi ja aeglustada haiguse progresseerumist.
Ameerika Ühendriikide Toidu- ja Ravimiamet (FDA) on heaks kiitnud enam kui tosina DMT-d kasutamiseks MS-ga. 2018. aastal andis Ameerika Neuroloogiaakadeemia (AAN) välja uued juhised DMT-de kasutamiseks MS raviks.
Suunistes soovitatakse DMT-d kasutada esmavaliku ravina ja jätkuva ravina, võib-olla koos kortikosteroididega.
DMT-de hulka kuuluvad:
- glatirameeratsetaat (Glatopa)
- interferoon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferoon b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetüülfumaraat (Tecfidera)
- fingolimood (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- okrelizumab (Ocrevus)
- siponimood (Mayvent)
- mitoksantroon (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Inimesed võivad mõnda neist võtta suu kaudu, mõned on süstitavad ja teised, mida arst annaks intravenoosse infusioonina.
Mitoksantroon, varem kaubamärgi Novantrone all, on vanem DMT, millel võib olla tõsiseid kõrvaltoimeid, sealhulgas kardiomüopaatia ja viljakuse probleemid.
AAN-i suunistes soovitatakse arstidel vältida mitoksantrooni väljakirjutamist, kui risk inimesele võib olla suurem kui ravimi pakutav kasu.
Inimesed, kes kasutavad seda ravimit, võivad soovida oma arstiga rääkida teisele võimalusele üleminekust. Kuid ka ravimite vahetamine võib avaldada kahjulikke mõjusid.
Arstid võivad inimeselt küsida tema vajaduste ja eelistuste kohta. Nad võivad selgitada vajadust jälgida kõrvaltoimeid ja osaleda regulaarsetes kontrollides, et hinnata inimese edusamme.
Suunatud ravi
Kuna inimeste reaktsioon MS-le ja ravile on erinev, keskenduvad arstid ja teadlased nüüd inimestele suunatud ravimite suunamise viisidele. See hõlmab selliste geenide variatsioonide tuvastamist, mis võivad mängida rolli MS-s.
Kui konkreetse geeni kahjustus põhjustab sümptomeid näiteks ühele inimesele, võib selle geeni sihtimine pakkuda tõhusat ravi, kuid vähem asjatut kahju teistele geenidele.
Kui inimene leiab, et tema ravivõimalused ei aita, võib ta soovida rääkida oma arstiga mõne muu tüübi proovimisest.
MS-i ägenemiste äratundmine
SM hõlmab remissiooni ja retsidiivi perioode. Relaps ehk ägenemine on see, kui sümptomid pärast paranemise perioodi äkki taastuvad. Remissiooni ajal võivad sümptomid väheneda või kaduda.
Kuigi DMT-d võivad vähendada ägenemiste sagedust ja raskust, võivad need siiski esineda.
Enne sümptomite raskeks muutumist ei ole alati lihtne tagasilangust märgata. Sümptomid võivad ilmneda ilma hoiatuseta.
Võimalikud ägenemise käivitajad on stress ja infektsioon. Kui inimene teab, et mõni neist seisunditest on esinenud, võib ta olla valmis ravi paluma kohe, kui nende SM sümptomid ilmnevad.
Isik võib märgata muutusi:
- nägemine, näiteks hägustumine või tuhmumine
- tunded, nagu kipitus või tuimus
- mõtlemine, näiteks raskused tähelepanu pööramisel või ülesannetele keskendumisel
- põie kontrolli all hoidmine, mis põhjustab urineerimise kiirenemist
Enne ravi soovitamist peab arst otsustama, kas sümptomid tähistavad retsidiivi või mitte.
Arst kaalub:
- kas sümptomid püsivad vähemalt 24 tundi ilma palaviku või infektsioonita
- kui sümptomitel võib olla mõni muu võimalik põhjus
Kui sümptomid ilmnevad MS tagasilanguse tõttu, võib arst soovitada põletiku vähendamiseks kortikosteroidide süstimist.
Varem mängisid kortikosteroidid MS-i ravis võtmerolli. Kuid neil võib olla kahjulik mõju, kui inimesed kasutavad neid pikaajaliselt, ja need võivad olla vähem efektiivsed kui mõned uuemad ravimid.
Muude seisundite haldamine koos liikmesriikidega
MS kõrval võivad esineda ka muud terviseseisundid. Nende tüsistuste ennetamine või juhtimine võib aidata parandada inimese elukvaliteeti ja eeldatavat eluiga.
2015. aastal ilmunud süstemaatiline ülevaade näitas, et järgmised tingimused on SM-ga inimestel "mõistlikult levinud", kui arstid võrdlevad neid MS-ga mitteseotud inimestega ja et vanusega kaasnevad riskid suurenevad.
- südame isheemiatõbi
- südamepuudulikkuse
- kõrge vererõhk
- insult
- kõrge kolesterool
- diabeet
Teadlased nõudsid rohkem tõendeid selle kinnitamiseks, kui oluline seos võib olla, kuna see võib mõjutada ravistrateegiaid.
Nende komplikatsioonide suurem esinemissagedus ei pruugi olla tingitud MS-st endast, vaid riskifaktoritest, mis on SM-ga inimestel sagedamini levinud.
Näiteks vähenenud liikuvus võib põhjustada liigset kaalu ja see võib mõjutada südame-veresoonkonna haiguste ja diabeedi riski. Tasakaaluprobleemid võivad suurendada ka kukkumise ohtu. Ka see võib mõjutada inimese eluiga.
Nende probleemide lahendamise strateegiad võivad aidata parandada inimese elukvaliteeti ja tüsistuste riski.
Näited hõlmavad järgmist:
- sobiv füsioteraapia
- tervislik toitumine
- kohandused ja abivahendid kodus, näiteks haaratsid, kukkumiste vältimiseks
MS tervisliku toitumise kohta lisateabe saamiseks klõpsake siin.
Nagu paljude pikaajaliste haiguste puhul, võib ka SM-iga inimesel olla suurem tõenäosus depressiooni tekkeks. Võimalik, et hoiate seda võimalikult aktiivselt, veedate aega pere ja sõprade seltsis ning liitute tugigrupiga, võivad kõik selle ära hoida.
Igapäevaste tegevuste ja elukvaliteedi parandamine
SM mõjutab inimese liikuvust ja see suurendab kukkumisohtu.
Ajakirjas avaldatud uuring BMJ märgib, et 52–63 protsenti SM-iga inimestest langeb 3–6 kuu jooksul vähemalt üks kord, mille tulemuseks on valu, ebamugavustunne ja hirm uuesti kukkumise ees.
Taastusravi võib aidata muuta käitumist, suurendada füüsilist enesekindlust ja aktiivsust ning parandada inimese elukvaliteeti.
2012. aastal soovitasid Šveitsi rehabilitatsioonikeskuse teadlased välja töötada kõikehõlmavad rehabilitatsioonimeetmed, et vähendada negatiivset mõju inimese igapäevasele aktiivsusele, iseseisvusele ja elukvaliteedile.
Nad pakkusid välja programme, mis:
- vastavalt inimese vajadustele
- alustada madalast kuni mõõduka intensiivsusega
- kaasata regulaarseid puhkeaegu, et vähendada edasise kahju tekkimise ohtu
Individuaalsed vajadused sõltuvad:
- sümptomite raskusaste
- liikmesriigi staadiumis
- inimese toimimisvõime
- isiklikud soovid ja vajadused
Uurimisrühm väitis, et rehabilitatsioon võib olla kasulik nii vaimsele kui ka füüsilisele tervisele. See peaks hõlmama ka haridust ja liikmesriikide kohta teabe jagamist üksikisikute ja nende hooldajatega.
Treeningust kasu
SM-iga võib füüsilise aktiivsuse taseme tõstmine või säilitamine tuua mitmesuguseid lühi- ja pikaajalisi eeliseid.
Riiklik MS Selts märgib, et teatud tüüpi treeningud võivad aidata parandada järgmist:
- südame-veresoonkonna tervis
- füüsiline jõud
- põie ja soolte funktsioon
- energiatase
- meeleolu
- sotsiaalelu
Madal aktiivsus võib seevastu aidata:
- südamehaigus
- lihasnõrkus
- madal luutihedus
- ebaefektiivne hingamine
- depressioon
Nende vähendamine võib kõik aidata inimese eeldatavat eluiga pikendada.
Sihtotstarbelised treeningprogrammid võivad parandada:
- kõndimine, mis hõlbustab ka teiste harjutuste tegemist
- tasakaal, mis vähendab kukkumisest tulenevat kahju
Sobivad tegevused võivad hõlmata järgmist:
- jooga või tai chi
- ujumine
- vesiaeroobika
- jalgrattasõit
- tantsu
- aiandus
- aktiivsed majapidamistööd
Vajadused ja võimed võivad varieeruda indiviiditi ning remissiooni ja ägenemiste ajal.
Võimaluse korral on kõige parem leida programm, mille terapeudid on välja töötanud MS-ga inimestele, või juhendaja, kes on teadlik MS-st ning selle füüsilistest vajadustest ja nõudmistest.
Inimene võib oma arstilt küsida sobivate programmide, harjutuste ning muud tüüpi tugi- ja taastusravi kohta.
Väljavaade
SM on tõsine, elukestev haigus ja sellega koos elamine võib olla keeruline. Varem on see aidanud kaasa keskmise eluea vähenemisele.
Kuid viimaste aastakümnete jooksul võimaldavad uued ravimid ja rehabilitatsioonimeetodid MS-ga paremat elukvaliteeti ning paljude inimeste eeldatav eluiga on sama mis haiguseta inimesel.
Vaja on tugisüsteemi, mis mõistaks, milline on SM diagnoosimine ja sellega koos elamine. MS Healthline on tasuta rakendus, mis pakub tuge üks-ühele peetavate vestluste ja elavate grupiarutelude kaudu selle saanud inimestega. Laadige rakendus alla iPhone'ile või Androidile.
