Minu silmade kaudu: Puusa kahepoolne düsplaasia
Minu nimi on David Brown ja ma olen tänulik võimaluse eest see artikkel kirjutada. Otsustasin pidada oma kroonilise haigusega avatumat dialoogi. Minul pole see kergelt tulnud, kuid ma lähen tervislikuma suhte poole eluaegse valuga.
Arstid märkasid kohe, kui ma olin beebi. "See pole luuvähk," ütlesid nad mu emale. Selle asemel diagnoosisid nad "tagurpidi puusad".
Nüüd tean, et mul on kaasasündinud kahepoolne puusaliigese düsplaasia. See on puusaliigese anomaalia, mis põhjustab liigeses hõõrdumist.
Noorte täiskasvanute seas on puusaliigese düsplaasia kõige levinum artriidi põhjus. Valu esineb kõige sagedamini kubemes, alaseljas ja puusaliigestes. See võib mõjutada ka põlveliigeseid.
Puusa ebanormaalne pesa võib mõjutada ka sidemete ja reieluu elastsust. Tulemuseks on valulik, paindumatu alakeha.
See seisund nõuab terapeutilist ja meditsiinilist valu leevendamist, samuti invasiivseid protseduure nagu puusaliigese asendamine, kuna kulumine kahjustab liigeseid.
Mind on õnnistatud sõpradega, kellel on oma kogemused krooniliste haigustega. Olen jälginud, kuidas nad toime tulevad, omaks võtavad ja oma tundeid häälitsevad, ja olen neist inspireeritud.
Ma tahan oma valu rohkem uurida ja mõista, miks mul pole kunagi olnud mugav sellest rääkida. Ma ei kahtle, et osa minu ebamugavustest on eksistentsiaalne süü. Ma tean, et teised inimesed kogevad hullemat valu kui mina igapäevaselt. Oleme kõik teadlikud, et meie liigesed muserdavad ja hõõruvad meid.
Vanemad julgustasid mind elama nii, nagu poleks valulik liikuvus takistuseks. Nad ei arutanud seda, nii et ma ei arutanud seda. See sundis mind eluga edasi minema ilma kaebusi või palju abi otsimata. Selle probleem on selles, et ma ei leidnud kunagi õiget hetke, et kellelegi oma seisundist rääkida. Hetk möödub ja see võib olla karm.
Düsplaasiat ei märgitud minu kooli arvestuses, keegi ei maininud seda ühelegi klubijuhile ja ma pole seda isegi oma juhile maininud. Enamikku inimesi, kellele ma kõige lähedasem olen, ei tunne ja ma olen O.K. sellega. Ma ei taha teha avaldust erikohtlemise kohta. Samuti ei taha ma end alaväärsena tunda. Võin teha kõike, mida tahan - isegi valuga.
Enamikul lastel on oma kirjanduskangelased, näiteks Hermione Granger või Sherlock Holmes ... aga minu oma oli labane poiss Pied Piper. Kokkulepete täitmise eest hoiatava hoiatuse asemel sai sellest tume moraalijutt - minu ema jutustas magamajutuks - tarkast poisist, kes kasutas oma lonkamist enda kasuks.
Ta ei jooksnud koos sõpradega karamelli ja vikerkaaride idülli juurde, vaid võttis aega, et kaaluda laiemat pilti. Nähes mäekoopa ohtu, kuhu tema eakaaslased pitseerituna ja hauakambrisse satuvad, elas ta jutustama.
Mu ema tähendas hästi; ta tahtis anda mulle kellegi, kellega saaksin suhelda, ja see töötas. Olen alati otsinud oma seisundi positiivseid külgi.
Valust üles kasvades
Teismelisena elasin valudega üsna varjatult. Lapsepõlves ei öelnud mulle keegi, miks ma valutasin või lonkisin, peale selle, et "teil on puusad ümber pööratud". Muidugi kõlab “tagurpidi puusad” täiesti fabritseeritult; Ma arvasin alati, et see on nagu keegi, kes väidab, et tal on kopsu- või humalasilm udune.
Alati, kui mu sõbrad nägid, kuidas ma komistasin ühe jala teise otsa, lonkisin, valutasin või seisin, kui jalad olid üksteise vastu suunatud, öeldes neile, et mul on "tagurpidi puusad", tekitasid ilmsed jätkuküsimused, millele mul polnud vastust. Tundsin end pettusena.
Otsisin küll Internetist, kuid see toimus 1990ndatel ja Internet ei andnud pööratud puusadele otsingutulemusi. Tundus, et see tingimus ei olnud märkimisväärne, sest seda ei dokumenteeritud ühelgi 10 000 000 Interneti-lehel.
Ärge saage valesti aru - asi pole selles, et ma ei saanud arstiabi ega ravi. Arstid tegid regulaarselt röntgenograafiat, mõõtsid, pöörasid ja manipuleerisid mu reieluu ja puusasid. Ema oli mures, et mu kehahoiak võib halveneda, nii et osteopaat lõhki mu selgroolülid ja pööras jalgu üks kord kuus.
Harjutasin igal hommikul enne kooli füsioteraapia harjutusi. Mu vanemad ei selgitanud kunagi arstide öeldut täielikult ja ma olin liiga noor, et arstid seda mulle otse ütleksid.
Noorukieas pakkusid spetsialistid mu vaagna ja reieluude murdmist ja nende lähtestamist. Ma oleksin kuude kaupa veojõus ja mu jalaluudele oleks kinnitatud metallist tihvtid, et neid perioodiliselt luude kasvu jaoks lahti keerata.
Kujutasin ette osakonda ja nägin, kuidas õed tõstsid minust sidemega versiooni haiglavoodisse. Kujutasin ette, kuidas nad mind tühjendasid ja arstid tinistasid mulle luudesse puuritud räppasid. Kujutasin ette üksildasi päevi, mis veetsid aknast välja vaadates lõputuna näivat parklat.
Ma keeldusin ja see oli umbes nii. Noores täiskasvanueas peatusid kõik arstiajad. Koobas sulgus ja ma ronisin mäelt maailma. Suurendasin valuvaigisteid veidi, parandasin liigestugede kvaliteeti ja jätkasin edasi nii vaikselt kui kunagi varem.
Lisateave ja lõpuks arsti poole pöördumine
Olen oma seisundit saladuses hoidnud, kui olen seda soovinud, ja seda on olnud palju. Peale mu lonkamise ei viita miski sellele, et ma olen midagi muud kui tavaliselt toimiv luustik.
Saladus on aga jätnud mind omaenda kehasse isoleerituks.
Teadvus, et olen oma seisundist igavesti teadlik, kuid saan sellest nii vähe aru, viis mind alla. Ka valu kasvas üha hullemaks.
Kaalusin jalutuskeppi, kuid kas mul oli seda vaja või oleks see lihtsalt mõjutus oma seisundi edastamiseks, mis on karjumise sümbol?
See küsimus aitas mul pühenduda oma seisundi kohta rohkem teada saamisele - esimest korda täiskasvanuna.
Sõpradega rääkides ja sotsiaalmeedias tugisõnumeid saades hakkasin saama enesekindlust arsti vastuvõtule.
Närvisin arsti poole pöördumise pärast. Kas nad leiaksid selle aja peale midagi? Kas ümberpööratud puusad olid tegelikult olemas? Kas nad pakuksid vahendit valust vabanemiseks? See oli minu jaoks kummaliselt hirmutav väljavaade. Minu suhe valuga on masohhistlik. Valu, olen sageli mõelnud, sobib mulle.
Olen õppinud tundma oma erilist valu. Me ei ole sõbrad, kuid ka seos pole mürgine. See pole minu valikuid kunagi juhtinud, kuid see saab aru, milleks ma võimeline olen. See ütleb mulle, et ma ei peaks ennast haletsema, kuid tuletab mulle meelde, et olen habras ja pean endaga ettevaatlik olema.
Valu on olnud ka see, mille vastu koguneda - isegi raev. Kui mul seda vaja on, tekitab see soovi jälle üks jalg teise ette panna ja panna veel ühe ulguva sammu edasi tegema. Need on mu jalad. See on minu valu. Nii käin läbi elu. Kas ma oleksin sama inimene ilma selleta?
Arst küsis minult skaalal 1–10, kui tugev valu on. Valu omistamine suvalises mõõtkavas on veider asi. See on mehaaniline tuimus, sumisev elektrimähis, kuum vanillikaste sooja õunakoogi kohal. See on umbes 6?
Ta saatis mind röntgenisse. Õde asetas mind külmade kätega puusadel avaava aparaadi alla.
Lõpuks nägin vaagna ja puusade röntgenülesvõtet ja see oli ilus. Tahtsin sellest teha vitraažakna. See oli esimene kord, kui sain vaadata, mis mind häirib. Kõvera palli ja pistikupesade asemel sobivad mu puusaliigesed vaagna nagu tihvtid. Ma nägin liigeste ümber valget udu: artriit.
Tulemused tagastati. Arst võttis arvutihiire, et sirvida oma monitoril olevaid märkmeid, kogu ohke kehakeel randmes.
"Teil on kaasasündinud kahepoolne puusaliigese düsplaasia," ütles ta. "Kulumist on, kuid muretsemiseks pole midagi liiga palju. Teie äärmine paindumatus selle piirkonna ümbruses paneb teid tõmbama hamstringuid ja kõõluseid, mis vananedes kaotavad elastsuse. "
“Võtke valuvaigisteid vastavalt vajadusele. Uurige füsioterapeudi harjutuste saamist, et neid pehmeid kudesid venitada. See on kõik, mida ma võin öelda, et teid aidata. "
Kuidas mu diagnoos mu elu muutis
Röntgenipiltide nägemine ja diagnoosi saamine aitasid rohkem kui ta aru sai. Vastused olid rohkem kui tema lühike prognoos. Tunnen end selle seisundiga nüüd kindlalt. See kehtib: sellel on meditsiiniline nimi ja ma olen leidnud instituudi.
Kindlasti on käinud arsti juures külas, et rohkem teada saada minu seisundist. Mul on juba praegu mugavam elada koos oma seisundiga kui tavalisest elust ning võtan avalikult valuravimeid ja kohendan kõiki liigendtoesid. Ja kui minult küsitakse minu seisundi kohta, vastan meeleldi. Ma oskan suunata terve instituudi suunas.
Täna üritan järgida jõudu, mida näen oma sõprades. Suhtun oma valudesse tavapärase eluviisi osana avalikult ja süütundeta positiivselt, pidades silmas oma piiranguid või mida ma selle juhtimiseks teen.
Ma ei otsi kaastunnet, kuid ma ei tunne end halvasti, kui väljendan aegu, kus ma vaeva näen. Valu ei ole enam emotsionaalselt negatiivne kui suur saladus.
Tahan tänada oma sõpru - nad teavad, kes nad on -, et nad lasid mul endaga kaasas käia, nüüd oma tempos, mäe avatud suuni.
Mul on praegu vaja vaid küünarvarre vaagnaluust tätoveeringut ja ma broneerin varsti aja.
